/

Η Κεφαλλονίτισσα Δήμητρα Σιλιβέρδη Μιτόση και πληροφορίες για την άγνωστη ασθένεια ALS

Όπου υπάρχει ελπίδα υπάρχει πίστη. Όπου υπάρχει πίστη γίνονται θαύματα.

Λογια εμπνεύσεως αγωνιστών και κινητήριος δύναμη για την αγαπημένη μας Κεφαλονιτισσα Δήμητρα Μιτοση που είναι μέλος της κοινότητας του Αγίου Γεωργίου του Πισκαταγουει, Νέας Υερσεης.

Η Δήμητρα είναι μια αξιόλογη μητέρα, σύζυγος, κόρη και αδελφή και επιπλέον δυναμικη αγωνίστρια έναντι του ALS (πλαγια μυατροφική σκλήρυνση ή νόσος του κινητικού νευρώνα).

Οι γονείς της Νικόλαος και Ρεγγίνα (Ταραζη) Σιλιβερδη, κάτοικοι του Μιντλεσεξ της Νεας Υερσεης ανέθρεψαν τρεις κόρες ονόματι Τούλα, Μεμη και Δήμητρα. Η οικογένεια πέρασε πολλά καλοκαίρια στην Κεφαλονιά (Αργοστόλι και Αργινια) απολαμβάνοντας την συντροφιά αγαπημένων φίλων και συγγενων, τον Ελληνικο πολιτισμό και βιώνοντας την Χριστιανική πίστη τους.

Οι τρεις αδελφές δούλεψαν σκληρά να βοηθήσουν τους γονείς τους στην οικογενειακή επιχείρηση εστιατορίου (diner) και παρέμειναν αφοσιωμένα και ενεργά μέλη του Κεφαλονιτικου συλλόγου «Άγιος Γεράσιμος» της Νέας Υερσεης.

Οι αδελφές με τη σειρά τους παντρεύτηκαν και απέκτησαν οικογένειες που ασχολήθηκαν με την οικογενειακή επιχείρηση. Ωστόσο δεν παρέλειψαν να μεταλαμπαδεύσουν στα παιδιά τους τις αξίες και ιδανικά με τα οποία μεγάλωσαν και οι ίδιες.

Το 2020 η οικογένεια υπέστη την αναπάντεχη απώλεια της μητέρας τους Ρεγγίνας η οποία έπασχε από καρκίνο του πάγκρεας. Πολύ σύντομα και εν μέσω της πανδημίας του κορωνοιου βρέθηκαν αντιμέτωποι με μια ακόμη αντιξοότητα.

Η Δήμητρα διεγνωσθη με οικογενή ALS (σε 5-10% των περιπτώσεων η ALS κληρονομείται; στην παρούσα περίπτωση από την γιαγιά της, μητέρα του του πατέρα της). Η ALS γνωστή επίσης και ως νόσος του Lou Gehrig είναι μια ταχέως προοδευτική νευροεκφυλιστική διαταραχή που αρχικά εκδηλώνεται με μυικες συσπάσεις και αδυναμία σε ένα άκρο του σώματος η με κάποιο τραυλισμα. Τελικά η ALS εμποδίζει την ικανότητα μυϊκού ελέγχου για την κίνηση, τροφή και αναπνοή του ασθενούς.

Ο αγώνας της Δήμητρας αν και γεμάτος προκλήσεις υποστηρίζεται από την υπέρμετρη αγάπη της οικογένειας της. Πρόσφατα η ασθενής μαζί με την οικογένεια της, φίλους, συντοπίτες και ενορίτες του Αγίου Γεωργίου συμμετείχαν στην εκστρατεία “Team Nektarios, Walk to Defeat ALS” όπου το μαχητικό πνεύμα και η ακλόνητη πίστη της Δημητρας έλαμψαν όσο και ο ήλιος την ηλιόλουστη εκείνη μέρα που έλαβε χώρα το walk-athon.

Το όνομα της ομάδας είναι προς τιμήν του ενοριακού ιερέα μας Πάτερ Νεκταρίου Κότρου, στυλοβάτη ελπίδας και θάρρους για τη Δήμητρα καθώς και προς τιμήν του θαυματουργού Άγιου Νεκταρίου Αιγινης τον οποίον είχε την ευλογία να επισκεφθεί πέρυσι.

Την νοσηλεία της Δημητρας έχουν αναλάβει ιατροί της Πανεπιστημιακής Νευρολογικής κλινικής του Columbia στη Νέα Υόρκη οπου η ασθενης θα υποβληθεί σε μία πρωτοποριακή και πολλά υποσχόμενη γονιδιακή θεραπεία ονομαζόμενη «Σιωπηστε την ALS”.  Με απλά λόγια, ένα εξατομικευμένο πειραματικό φάρμακο ενδέχεται να σιωπήσει το «βλαβερό» γονίδιο και να επιτρέψει στα «καλά» γονίδια να επικρατήσουν. Με τη βοήθεια του Κυρίου και με τις προσευχές όλων μας για τη Δήμητρα ευελπιστούμε ότι η θεραπεία θα βοηθήσει το επιζήμιο γονίδιο να παραμείνει αδρανές.

Η Δήμητρα δεν χάνει την πίστη της στο Θεό. Η Ελληνική κοινότητα και ο σύλλογος Κεφαλλήνων προσεύχονται για τη Δήμητρα και όλη της την οικογένεια. Η πίστη κάνει θαύματα!

Για περισσότερες πληροφορίες γύρω από την ALS μπορείτε να επισκεφτείτε τα κάτωθε site https://www.als.org/

 και https://www.alscenter.cuimc.columbia.edu/

Το πρόγραμμα του Dr. Neil Schneider και της ερευνητικής ομάδας του στο πανεπιστήμιο της Νέας Υόρκης Columbia συνεργάζεται με το ίδρυμα n-Lorem, ενα μη κερδοσκοπικό οργανισμό που ιδρύθηκε από τον Dr. Stanley Crooke.

Where there is hope, there is faith. Where there is faith, miracles happen!

These are the words warriors live by and is exactly the driving force of our very own Dimitra Mitossis, Kefalonitissa and member of St. George Orthodox Church, Piscataway, N.J..

Dimitra is a remarkable mother, wife, daughter, sister and now fierce warrior in her fight against ALS. Her parents Nicholas & Regina (Tarazis) Siliverdis raised three wonderful daughters, Toula, Memi, and Dimitra in the parish of St. George, while living in Middlesex, New Jersey. The family spent many summers in Kefalonia (Αργοστόλι και Αργίνια), embracing their deeply rooted love of faith, family, friends and culture. The sisters worked hard to help their parents and have been dedicated members of the “Agios Gerasimos” Cephalonian Association, New Jersey. All three girls would go on to have amazing families of their own, with wonderful husbands that worked in the family business and raising their children with the same love and traditions their parents instilled in them.

In 2020 their family suffered the untimely and unexpected loss of their beloved mother Regina to pancreatic cancer. Shortly after and in the midst of the coronavirus pandemic, they would face adversity on another front. In April 2021, Dimitra (Siliverdis) Mitossis was diagnosed with Familial Amyotrophic lateral sclerosis or more commonly known as Lou Gehrig’s disease or ALS. It’s a condition affecting the human nervous system like the brain, muscles, and spinal cord (5-10% of ALS cases are familial). Dimitra’s paternal grandmother also carried this gene. It has been a challenging journey but her fight is fierce, driven by her love for her family. Recently Dimitra, her family, friends, along with fellow Cephalonians and parishioners of St. George joined the “Team Nektarios, Walk to Defeat ALS”, raising awareness about the disease and hope for a cure. What was on display that day was the true love of family and community. More than anything, what was inspiring were the many ALS warriors participating. For our Greek community it was Dimitra’s strength, unwavering faith and will to fight that shined bright on that sunny day. She named her team as a dedication to the St. George parish priest Fr. Nektarios Cottros who has been a pillar of strength and for Saint Nektarios, who holds a special place in her heart as the Wonderworker she was blessed to visit last year and who continues to guide and protect her.

Dimitra is under the exceptional care of Columbia University’s Department of Neurology in New York and was granted a place in a promising new gene-therapy program called “Silence ALS”. This program is giving nano-rare patients and their families hope for a better life. In simple terms, a personalized experimental ASO drug will silence the “bad” gene and allow the good genes to prevail. It’s almost a cure and with the grace of God and through the prayers of everyone around this brave warrior, the treatment will allow the gene to remain dormant.

Dimitra remains strong in her faith, has remarkable conviction and hope that this disease will be curable. Our Greek community and Cephalonian Association stands by the Mitossis & Siliverdis families, supporting them and joining their fervent prayers. Truly where there is faith, miracles do happen!

To understand more about this disease go to https://www.als.org/ or visit the Columbia University, New York website at https://www.alscenter.cuimc.columbia.edu/

The program of Dr. Neil Schneider and his ALS research team at Columbia University, N.Y. is in association with n-Lorem Foundation which is non- profit organization founded by Dr. Stanley Crooke.

Εστάλη στην ΟΔΥΣΣΕΙΑ, 11/10/2023 #ODUSSEIA #ODYSSEIA, Αγγελική Χιόνη